“Por raro que suene, me convertí en una persona feliz el día que fui consciente de mi propia muerte” (New Health Foundation 16/10/19) Miércoles, 16 Octubre 2019

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Hablamos con Silvia Librada, directora del programa ‘Todos Contigo’, quien destaca los beneficios sociales e individuales que proporciona la compasión y como desde el proyecto ‘Todos Contigo‘ se trabaja para construir una sociedad compasiva desde la creación de colegios, universidades , organizaciones y ciudades compasivas. En definitiva, “personas que cuidan de personas”.

Foto entrevista Silvia Librada

  • ¿Qué te mueve para luchar de esta forma por hacer de la compasión un valor prioritario?

Me mueve la realidad, las experiencias vividas, la necesidad, lo humano…Si actúas con compasión no te confundes.

La compasión es esa capacidad que tenemos de identificar y comprender el sufrimiento de otra persona (o el nuestro propio). Es ese deseo y la forma en la que nos movilizamos para ayudar a otras personas y a nosotros mismos. La compasión nace del amor y siempre se te devuelve con un gesto de gratitud, con una sonrisa. ¿A quién no le gusta ayudar?

Me remueve la forma en la que morimos. Por eso me muevo por identificar y comprender cómo es el proceso y cómo poder actuar para que cada persona tenga una adecuada atención durante su enfermedad y en el final de su vida.

Creo que mi trabajo comenzó desde la compasión, desde el deseo de ayudar, aprendiendo de grandes profesionales que trabajan día a día por mejorar la calidad de vida de cada persona hasta el final de la vida y desde las personas que hicimos todo lo que pudimos para cuidar y acompañar a nuestros seres queridos. ¿Quizá no hicimos lo suficiente? Eso nos lo preguntamos muchas veces. La compasión te enseña a reconocer que lo hicimos lo mejor que pudimos.

La compasión beneficia a las personas como personas principalmente y esto incluye a los profesionales, a los pacientes, familiares, cuidadores y a nuestros sistemas de salud. En un reciente artículo sobre los beneficios de la compasión en cuidados paliativos hemos reunido las evidencias de otros autores que han demostrado que la compasión mejora la experiencia de los pacientes en el aspecto existencial y psicosocial, mejora los procesos de atención durante la enfermedad, protege la dignidad de la persona, el respeto y facilita la comunicación. Además, la compasión es entendida por los profesionales como una respuesta intencional para conocer a la persona, sus necesidades y aliviar su sufrimiento a través de la comprensión y la acción. La compasión mejora el trabajo en equipo y reduce el estrés y el agotamiento de los profesionales gracias al entendimiento y al acercamiento a la persona (como persona) durante el proceso de la enfermedad. Y finalmente la compasión también es beneficiosa para las organizaciones de salud, ya que se evitan pruebas innecesarias, se producen menos errores médicos, se reducen hospitalizaciones, estancias hospitalarias, visitas a urgencias, etc., gracias al mayor acercamiento de los profesionales a las necesidades de los pacientes. La compasión puede hacer organizaciones más costo-eficientes. Por todo ello, sí que es importante considerarla como un valor prioritario de nuestra sociedad.

  • .¿Cuáles crees que son las armas más efectivas que tiene el ser humano para lograr la felicidad de una persona enferma?

Los Cuidados, la Compasión, la Comunidad, el Corazón, la Confianza, la Comunicación. Tantas “C” como se nos ocurran. Creo que las armas más efectivas que tenemos los seres humanos ante esta situación es por un lado entender el proceso de la enfermedad y respetar a quien cuidamos y a quien nos cuide.

Por raro que suene, me convertí en una persona feliz el día que fui consciente de mi propia muerte.

Ante los procesos de enfermedad, también siento que la felicidad se relaciona mucho con la dignidad. Shane Sinclair hizo un bonito estudio sobre 53 personas con enfermedad avanzada y en cierto sentido les hizo esta pregunta: ¿qué valores les hacían sentir más feliz?, ¿la simpatía, la empatía o la compasión? La simpatía fue la menos valorada ya que la expresaron como el acto de querer beneficiar las necesidades de estas personas, pero sin llegar a culminar a hacer algo por el otro. La empatía les hacía sentirse bien comprendidos, pero la compasión fue considerada la más beneficiosa durante los procesos de su atención porque conducía a la movilización con componentes de bondad, amor, empatía y acción.

La mirada compasiva es aquella que hace que el otro adquiera su dignidad cuando es mirado”, estas palabras se las escuché a María Toscano que tuve la suerte de conocer recientemente en un foro de espiritualidad y me hizo realmente feliz. Creo que cuando enferme, cuando viva el proceso, querré encontrarme con esa mirada.

  • Eres la directora del proyecto Todos Contigo de la Fundación New Heath. ¿Cuál es su objetivo?

El proyecto Todos Contigo trata de conseguir que cada persona que se encuentra en una situación de enfermedad avanzada se encuentre rodeada de familiares, cuidadores, amigos, voluntarios, profesionales, toda una red dispuesta a cuidar y acompañar a esta persona durante todo el proceso de la enfermedad hasta el final de su vida. Ese es nuestro fin último. Para ello se hace necesario una sociedad que se implique, que disponga de los recursos y de las herramientas adecuadas para cuidar, que se empodere para construir y acompañarse de otras personas durante el proceso, que no se encuentre sola, que haga visible ese momento de su vida y que lo comparta.

Se trata de sensibilizar a las personas sobre la importancia de cuidar. Se trata de hacernos pensar que cada uno de nosotros importa y puede hacer algo por ayudar a otra persona. Se trata de relacionarnos con la propia enfermedad y hacer ver que la muerte forma parte de la vida.

Sé que vamos en la dirección correcta. Estamos trabajando para construir colegios compasivos, universidades compasivas, organizaciones compasivas y ciudades compasivas. Personas que cuidan de personas.

Comenzamos con este proyecto en la Fundación New Health en el año 2014 identificando modelos y organizaciones que impulsaban este movimiento a nivel internacional y nos dimos cuenta que la compasión se estaba extendiendo mediante una gran diversidad de iniciativas dirigidas a implicar a la sociedad en los valores en cuidar y acompañar. Esto nos llevó a construir un método propio, método Todos Contigo® que nos ha permitido poner en marcha estos proyectos en diferentes ciudades de España y Latinoamérica. Todos los proyectos puestos en marcha trabajan bajo esta metodología en la construcción de un modelo de innovación que cubre las necesidades de la persona desde la atención sanitaria, social y comunitaria. Hemos valorado la compasión en 7.645 profesionales de 2 organizaciones de salud y en 916 estudiantes de 2 universidades con el objetivo de conocer cómo nos relacionamos con el sufrimiento propio y ajeno y como desde la empatía y la compasión podemos cambiar la forma de ayudar a estas personas. Estas organizaciones hoy en día se están construyendo hacia organizaciones compasivas mediante programas de sensibilización y formación en Cuidados, Compasión y Comunidad. De la misma forma, trabajamos en la construcción de colegios compasivos introduciendo talleres de formación para niños, padres y profesores con el objetivo de crear una cultura del cuidad y para promover así la construcción de redes comunitarias.

  • ¿Crees que es posible un futuro basado en las redes comunitarias (comunidad) de las que habla?

Se hace necesario. La sociedad envejece y la soledad cada vez se hace más presente en nuestros hogares. Más de la mitad de las personas mayores de 65 años viven solas o tienen una escasa red de apoyo. Es una problemática a la que nos enfrentamos y debemos actuar. Aun así, es una realidad de nuestro presente y que no solo afecta a la población mayor. Hemos preguntado durante este último año a más de 1000 personas ¿Cuantas personas crees que cuidarán de ti si hoy te sobreviniera una enfermedad? Lo hemos hecho con un con un doble objetivo, por un lado, hacernos reflexionar sobre cuál es nuestra red de cuidados hoy y de otro lado, hacernos ver que hoy es el momento de construir nuestra red de cuidados. La media de cuidadores que estas personas refieren poder tener en el presente es de 3,7 y hablamos de una población que tiene una media de 30 años. Esta realidad nos hace ver que el concepto de cuidados sigue estando habitualmente relacionado con el desarrollo de tareas relacionadas con las actividades básicas de la vida diaria y que van destinadas a ser realizadas por aquellas personas que nos son más cercanas, familiares de primer grado principalmente. Efectivamente es así ya que el acto de cuidar conlleva mucha de estas acciones, pero existen otras muchas opciones por las que una comunidad puede implicarse desde el acto de cuidar. En un estudio realizado sobre 99 personas con enfermedad avanzada se identificaron otros perfiles (sobrinos, nietos, amigos, voluntarios, yernos, nueras, compañeros de trabajo, etc) que pueden estar implicados en los cuidados de las personas y que pueden desarrollar otro tipo de tareas tales como actividades de entretenimiento, desahogo emocional, apoyo en el transporte, etc. Se trata de poder saber en qué momento podemos ayudar y hacer que cada uno de nosotros importe en cada acto de cuidar. Sin duda es posible orientarnos hacia un futuro basado en la comunidad si además sabemos que el aumento de estas redes de cuidados mejora la calidad de vida de la persona, disminuye la sobrecarga del cuidador principal y mejora la satisfacción de pacientes y familiares. Estos resultados ya están siendo analizados en la Fundación New Health desde una línea de investigación propia en comunidades compasivas que analiza el beneficio de los procesos de intervención comunitaria mediante protocolos de intervención comunitaria (RedCuida) para la creación y gestión de redes de cuidados alrededor de las personas con enfermedad avanzada. Sin duda, estos resultados son los que nos animan a seguir construyendo un futuro construido desde y con la comunidad.

  • ¿Cuál es la meta del proyecto al que dedicas tus esfuerzos?

Construir una sociedad que incluya en sus valores el acto de cuidar, al acto de pedir ayuda y que normalice el proceso de la muerte como un proceso natural de la vida. La meta es que trabajemos juntos y de forma integrada en todas las necesidades de una persona desde una atención centrada en cada tipo de necesidad y donde el sistema sanitario, social y comunitario puedan complementarse para mejorar la calidad de vida hasta el final de la vida de estas personas. En un artículo que publicamos sobre la Atención centrada en la persona al final de la vida, consideramos que la verdadera atención integrada en cuidados paliativos, vendrá de la mano de dos elementos inminentes: la perfecta coordinación de los servicios sanitarios y sociales en la atención al final de la vida y la implicación de la sociedad mediante la sensibilización y la capacitación de las redes comunitarias, lo primero requiere un cambio en el modelo de organización y lo segundo un reenfoque básico en la capacitación de los profesionales. Desde esta visión, se construyó el modelo Todos Contigo.

  • ¿Trabajar con personas con enfermedades avanzadas y/o a final de vida, te hace ser más pesimista?

Todo lo contrario, me ayuda a seguir cada día. Si conseguimos entender que la enfermedad y el final de vida no es “de otros”, sino que también es nuestro, podremos empezar a responsabilizarnos de nuestro propio bienestar y el de los otros. Tal y como se conmemora en este mes el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, hablamos de “Mi derecho, Mi Cuidado”.

  • ¿Por qué crees que el modelo de ciudad compasiva que diriges se está extendiendo a otras muchas ciudades de España y Latinoamérica?

Porque hemos tenido la oportunidad de vivirlo, porque seguimos construyendo este proyecto en base a las necesidades que detectamos y porque tenemos la capacidad de adaptarnos a los diferentes entornos. Como decía Henry Miller, “nuestro destino nunca es un lugar, sino una nueva forma de ver las cosas”.

Comenzamos el proyecto en la ciudad de Sevilla para conocer desde cerca el proceso del desarrollo de una Ciudad Compasiva y la experiencia nos ha enseñado muchas cosas durante el camino. Siempre nos hemos orientado a construir redes de cuidados alrededor de las personas con enfermedad avanzada y teníamos claro que todas estas actuaciones de creación de red, sensibilización, formación, procesos de intervención comunitaria y evaluación debían estar debidamente engranadas.

Hemos realizado múltiples acciones de sensibilización con la comunidad, programas formativos dirigidos a todas las edades sobre los cuidados y la compasión, identificado funciones, perfiles y protocolos para los procesos de promoción e intervención con la comunidad y lo más importante, hemos conseguido que con el ejemplo se comprometan muchas organizaciones sanitarias y sociales que junto con la comunidad se implican en la creación de redes que ayudan con sus cuidados a vivir mejor la enfermedad de una forma humana, digna y compasiva.

Sin duda, la extensión de este proyecto ha tenido éxito en aquellos lugares en los que ha habido personas dispuestas a impulsarlo y ellas han sido las que lo han hecho posible. Tanto en España como en Latinoamérica, cada vez más, se están animando a construir estas iniciativas y estamos trabajando juntos en todos estos procesos de adaptación de estos proyectos en cada barrio, en cada ciudad, en cada país, que nos permiten crecer cada día más. Seguimos innovando y actuando por encontrar soluciones. La comunidad está viva, la necesidad está presente y la población se moviliza, este ha sido el éxito de la extensión de este proyecto: Una comunidad global unida por la vocación de cuidar.

  • Los mayores tendemos a retirar a los menores de la casa de los familiares con enfermedades avanzadas. ¿Por qué has creado una guía didáctica con pautas para los niños se conviertan en cuidadores?

Porque ellos cambiarán el mundo. Porque ellos no tienen tabús frente a la enfermedad y la muerte y porque el valor de la compasión se encuentra en su estado más puro. Las ganas de ayudar al otro siempre están presentes en los niños y este es el mensaje que los niños deben transmitir al resto de la sociedad. La guía didáctica sobre Cuidados, Compasión y Comunidad está dirigida a reforzar y reconducir todo el amor de un niño a unos destinatarios muy especiales que son las personas que están pasando por un proceso de enfermedad. Les permite entender que ellos pueden formar parte de estas situaciones de enfermedad o muerte, haciéndoles partícipe de los cuidados y permitiéndoles la despedida. Es una guía que también beneficia a padres y profesores y que nos permite de esta forma seguir llegando a cada vez más personas.

  • Mahama Gandi ha dicho que “El nacimiento y la muerte no son dos estados distintos, sino dos aspectos del mismo estado”. ¿Compartes esta opinión?

Sí, claro. La consecuencia de nacer es morir…y en medio la vida. El nacimiento y la muerte son dos estados puntuales y es en los procesos donde debemos reflexionar. Que nos ocurre tras nacer, al vivir, antes de morir: como somos, que cuidados necesitamos, de quienes nos rodeamos, como es la bienvenida y como la despedida.