.- ¿Qué es New Health Foundation y cuál es su función en esta Fundación?
La Fundación New Health es una institución sin ánimo de lucro y nos dedicamos a la mejora de la calidad de vida de personas con enfermedad avanzada. Llevo la Dirección General de la Fundación y mi función es lograr nuestro propósito: que el sistema no solo cure, sino que cuide. Somos personas, no enfermedades.
.- ¿Qué puede aportar New Health Foundation al sistema sanitario actual?
Somos aliados para el sistema. Todas las metodologías que hemos desarrollado consiguen para las organizaciones sanitarias cuatro resultados: mejora del impacto en salud, mejora de la satisfacción de pacientes y familiares, reducción del burn-out de los profesionales y ahorro de costes al sistema.
Así que podemos ayudar al sistema a mejorar todas estas cosas: a que la gente esté mejor y que al sistema le cueste menos que la gente esté mejor.
.- ¿Qué supone la implementación de cualquiera de los tres métodos que propone NHF por una entidad sanitaria pública o privada?
Nos dimos cuenta de que para tener un impacto importante en la vida de las personas, teníamos que trabajar con las organizaciones sanitarias que prestan los servicios a esas personas. Nosotros podemos hacer las cosas bien pero el reto es conseguir que todos lo hagan bien. Hay un compromiso de sostenibilidad, pero sobre todo de humanización. El sistema está profundamente deshumanizado.
Hemos desarrollado NEWPALEX un Sistema de Gestión para la implantación de recursos excelentes de Cuidados Paliativos. Con él conseguimos que se detecten de manera temprana las personas que necesitan cuidados paliativos, se provea de una atención completa a las necesidades específicas de la enfermedad avanzada. Estamos demostrando en cada entidad que con menos recursos hospitalarios para estas personas y más recursos domiciliarios y ambulatorios, las personas están mejor cuidadas, más atendidas, son más felices y el sistema se ahorra costes porque lo verdaderamente caro es la utilización de recursos hospitalarios innecesarios.
También hemos desarrollado NEWCARE, un sistema de gestión para la cronicidad compleja, en concreto para todas las insuficiencias orgánicas, por la mayor prevalencia de estas enfermedades y la peor atención que reciben estos pacientes, muy proclives a descompensaciones agudas que son evitables con una buena gestión proactiva de los riesgos.
Y complementamos todo lo anterior con nuestro proyecto de CIUDADES COMPASIVAS, donde por medio del Living Lab que tenemos en Sevilla estamos logrando demostrar que se puede articular a la comunidad para que cuide a las personas que se encuentran en estas situaciones de alta adversidad. Aquí es donde nosotros hacemos intervención directa. Hacemos sensibilización, damos formación y articulamos redes de cuidado logrando que, con su red, los pacientes tengan una media de cuidadores que pasa de 1 a 9. Generamos cambios locales para conseguir cambios globales.
Y todo esto con un eje común que es la compasión. La compasión es identificar el sufrimiento, empatizar con él y pasar a la acción: movilizarse para aliviarlo.
Todo esto es revolucionario. Esperamos que el sistema llegue un momento en que asuma estas metodologías como propias. Ese día, habremos cumplido nuestra misión.
.- ¿Qué opina de la situación de la sanidad actualmente? ¿Cuál cree que debería ser el sistema sanitario del siglo XXI?
El reto del sistema sanitario en todos los países del mundo es la atención a la cronicidad. Nos enfrentamos a una verdadera pandemia de enfermedades crónicas y de dependencia y el sistema solo sabe de enfermedad aguda, sabe curar pero no sabe cuidar.
Así que se matan moscas a cañonazos: se usan recursos carísimos hospitalarios enfocados a la curación de la enfermedad (en los hospitales de agudos entre el 25% y el 40% de las camas están ocupadas por pacientes crónicos), cuando una gran parte de los pacientes, no necesitan esa tipología de recursos, sino que se atiendan la discapacidad y la dependencia que van asociadas a estas enfermedades. Hay muchas personas ocupando camas en hospitales no porque necesiten ninguna atención sanitaria sino porque no tienen quien les cuiden después del alta, y las listas de espera son largas.
Esta tarea del cuidado recae mayoritariamente en las familias y eso es escandaloso. No se trata de dar una paga a la dependencia para contratar dos horas de ayuda a domicilio: el sistema de lo social se ha de convertir en un verdadero sistema de provisión de servicios, pero para ello el sistema sanitario ha de cambiar su manera de gastar el dinero. Hay que dejar de hacer gastos innecesarios hospitalarios y usar ese dinero para proveer servicios de atención a la discapacidad y a la dependencia.
No se trata de hacer más gasto, sino de optimizar su redistribución. En este siglo, el sistema sanitario ha de cambiar su protagonismo: el sistema de salud del siglo XXI ha de mirar al envejecimiento, a la cronicidad y a la dependencia.
.- En su Fundación trabajan profesionales referentes en paliativos. ¿Cuál es la postura de la Fundación frente a la oferta de cuidados paliativos y qué relación existe con la eutanasia?
Trabajamos para que los recursos de Cuidados Paliativos se entiendan y se extiendan.
Se entiendan porque aún no se entienden, aún se cree que uno debe ir a paliativos solo cuando el médico deje los tratamientos. Pero paliar significa aliviar. Solo eso: aliviar y cuidar. No significa que el especialista se retire. Los equipos de paliativos deben realizar atención temprana y trabajan en coordinación total con el resto de especialistas. No sufren los cuerpos, sufren las personas. Hay que mirar a las personas y no solo a la enfermedad que padecen. Y las personas sufrimos desde el primer día, desde el diagnóstico, durante la evolución de la enfermedad y al final.
También trabajamos para que se extiendan. Es intolerable que en un país como el nuestro se muera tan mal, hay mucha gente pasándolo muy mal en el peor momento de la vida, y eso es inadmisible porque el mayor momento de sufrimiento para las personas y sus familias es enfrentar el hecho de tener una enfermedad avanzada e incurable y empezar a pensar que nuestro ser querido va a morir, que nosotros vamos a morir, que ninguno de nosotros va a salir vivo de la vida. Una sociedad que no ayuda y no ofrece los recursos necesarios para enfrentar ese periodo de la mejor manera posible, no es una sociedad sana.
La eutanasia no tiene nada que ver con los Cuidados Paliativos. Tiene que ver con la respuesta legal que se decida dar a la autonomía de la persona a decidir sobre su propia vida.
Creo que hay una confusión global en torno a este asunto, a veces me pregunto si es interesada, como si la eutanasia solo la pidieran las personas que se encuentran en situación de enfermedad avanzada y con pronóstico de vida limitado, cuando normalmente ocurre al contrario: lo solicitan personas que les quedan varios años de vida por delante pero que no desean vivir sin una determinada calidad de vida. Es posible que la confusión provenga de que los políticos son muy tendentes a no llamar a las cosas por su nombre y en vez de decir eutanasia dicen “muerte digna” y de ahí la confusión. Pero la muerte digna no es eutanasia, es otra cosa: es que el sistema te cubra todas tus necesidades y puedas disponer de calidad de vida hasta el último minuto de tu vida. Nosotros no hablamos tanto de muerte digna, como de “vida digna hasta el final”.
No conozco cuántas personas al año solicitan eutanasia y no reciben comprensión a su situación, pero si sé que de las casi 400 mil personas que mueren al año en España, el 70% necesita Cuidados Paliativos y más de 75 mil cada año no tienen acceso a recursos de Cuidados Paliativos especializados; y eso a pesar de que es un derecho reconocido y un servicio de obligada prestación según el catálogo del SNS. A veces parece más fácil hablar de casos concretos y que no se ponga atención en que todos los días, a todas horas, alguien está muriendo con un enorme sufrimiento estando el sistema obligado a aliviarlo. Existe una inequidad muy profunda en el acceso a los recursos de Cuidados Paliativos.
.- Siendo directora general de NHF desde hace casi dos años, ¿cómo ve el futuro de la Fundación?
Como institución afrontamos las mismas dificultades que cualquier entidad sin ánimo de lucro: que se conozca nuestro mensaje, la búsqueda de aliados y colaboradores, la excelencia en la ejecución técnica, el reto de la consolidación y la estabilidad económica, la ampliación de la base social, la búsqueda y captación de fondos, etc.
Pero todo eso son medios para lograr un fin. Y si pienso en lo que nos hace levantarnos todos los días, la Fundación tiene un gran futuro, porque lo que pretendemos llegará un momento en que sea imparable.
Todos vamos a morir. Tu familia y tus seres queridos van a morir. Los míos también. Tú y yo vamos a morir. El 70% de nosotros vamos a morir a consecuencia de una enfermedad crónica avanzada progresiva y degenerativa. No vamos a salir vivos de la vida por más que la ciencia y la medicina se empeñen en lo contario.
Si entendemos eso, si realmente tomamos conciencia de nuestra realidad y no vivimos de espaldas a ella, todos buscaremos la manera de poder vivir sin sufrimiento, sin soledad, emocionalmente fuertes, espiritualmente serenos y sin dolor hasta el último día de nuestra vida; acompañados y acompañando a nuestras familias, escuchando, comunicándonos, solucionando nuestras cosas, resolviendo lo que hemos de resolver, disfrutando de lo importante, resumiendo el sentido de nuestra vida. Exigiremos para nosotros y para los nuestros que eso sea así.
Todo el que ha tenido una experiencia de este tipo y ha descubierto y comprendido todo lo que podemos hacer y a todo lo que tenemos derecho en la enfermedad avanzada no duda de que es, probablemente, de las cosas más importantes de la vida.
Por eso, la Fundación continuará siempre: si llega un día en que no pueda continuar como institución, seguro que sí como legado.